Погода
Нур-Султан 15 °С
Алматы 20 °С
Курс валют
USD 384.05
EUR 432.79
RUB 5.96
CNY 55.46

Вопросы диагностики больных мукополисахаридозом обсудили в Алматы

23 Мая 2019 19:55 718

АЛМАТЫ. КАЗИНФОРМ - Вопросы ранней диагностики и менеджмента больных мукополисахаридозом обсудили в Алматы, передает корреспондент МИА «Казинформ».

Мукополисахаридоз - редкое заболевание генетического характера с развитием которого у ребенка грубеют черты лица, плохо сгибаются пальцы, и он начинает ходить на согнутых ногах. Качество жизни критически ухудшается, пациент страдает приступами удушья, у него снижаются зрение и слух, он с трудом передвигается самостоятельно или становится полностью прикованным к постели.

В настоящее время в Республике Казахстан диагноз МПС  верифицирован у 56 пациентов. 

В семинаре участвовали более 40 специалистов педиатрического профиля из всех регионов Казахстана: пульмонологи, неврологи, анестезиологи, оториноларингологи, ортопеды и др. А так же представители из Азербайджана. Мероприятие организован научным центром педиатрии и детской хирургии, Союза педиатров, Казахстанским Фонд больных мукополисахаридозом.


null 

«Мы оставим цель создать мультдисциплинарные группы по ведению тех пациентов, у кого мукополисахаридоз.  В любой болезни ранняя диагностика всегда эффективно. Все наши усилия направлены, чтобы определить болезнь на раннем сроке для своевременного лечения. Мы хотим привлечь всех специалистов, которые занимаются выявлением этой болезни и назначить соответствующее лечение. Казахстан- единственное государство, где дети с установленным диагнозом  лекарством обеспечиваются за счет государства», - рассказала  республиканский координатор по мукополисахаридозу, доктор медицинских наук, детский гастроэнтеролог консультативно-диагностического отделения центра педиатрии Майра Шарипова.


null 

На семинаре были подняты вопросы о возможности медикаментозной коррекции поражений органов дыхания, нервной и опорно-двигательной систем при МПС, показания к их хирургическому лечению, сложностях при анестезиологических пособиях пациентам с МПС и пути их преодоления. Семинар продлится 2 дня. Кроме докладов участники будут разбирать сложные клинические случаи. Опытом лечения и ведения больных с  мукополисахаридозом с казахстанскими коллегами поделится  ведущий специалист из Центра редких заболеваний города Висбаден (Германия)  доктор медицинских наук Кристина Лампе.


null 

«Разработаны и утверждены ряд нормативно-правовых документов, касающихся орфанных заболеваний, в том числе Дорожная карта по внедрению новых стандартов диагностики и лечения редких болезней у детей в РК на 2017-2020 годы. В рамках выполнения которой в каждой области страны назначены региональные координаторы по редким заболеваниям и запланированы мероприятия по улучшению качества оказания медицинской помощи больным с редкими заболеваниями».

Для лечения пациентов с редкими заболеваниями используются эффективные лекарственные препараты, которые могут снизить инвалидизацию, увеличить продолжительность и существенно улучшить качество их жизни.

 

 

Автор: Гульзат Сахова
Ключевые слова: Алматы, Здравоохранение,
Наверх